Mama health unterstützt Patientenvereinigungen, indem es die Geschichten und Herausforderungen der PatientInnen wertschätzt und sie befähigt, voneinander zu lernen.
Im Jahr 2022 suchte Morena Colombi, Administratorin der größten italienischen Facebook-Gruppe Long Covid und damalige Präsidentin von AILC (Italian Association for Long Covid), nach einer besseren Lösung, um sich für die zahlreichen Mitglieder einzusetzen, die sich ihr auf der Suche nach Unterstützung anschlossen. Innerhalb weniger Monate brachte Morena mehr als 40 Tausend Menschen zusammen, die über Langzeitfolgen der COVID-19-Infektion berichteten.
Wie es begann
PatientInnen, die mit Long Covid zu tun haben, stoßen oft auf Skepsis bei medizinischen Fachkräften und manchmal sogar bei ihren Familienangehörigen, die ihre Symptome übersehen. Dies beeinträchtigt die Glaubwürdigkeit ihrer Erfahrungen und schränkt ihre Möglichkeiten ein, sich Gehör zu verschaffen und das Gesundheitssystem zu verbessern. Die Selbsthilfegruppe von Morena Colombi war eine der wenigen Ressourcen, die ihnen zur Verfügung standen, aber sie hatte nur begrenzte Zeit und Mittel, um wichtige Hilfe zu leisten. Öffentliche Einrichtungen wandten sich im Laufe der Monate an Morena, um besser zu verstehen, wie es den Menschen mit Long Covid geht, aber Morena konnte nur einige der Erfahrungen wiedergeben, die sie von den ihr nahestehenden Menschen gehört hatte. Es bestand eindeutig die Notwendigkeit, diesen Stimmen mehr Gehör zu verschaffen und das System zu verbessern.
Eine neue digitale Plattform
Mama health erkannte die Notwendigkeit, den Einfluss der Patientenvereinigung über ihre Grenzen hinaus zu erhöhen, und beschloss, Morena Colombi dabei zu unterstützen, die Gruppe auf sinnvolle Weise zu organisieren. mama health gab Morena die Werkzeuge an die Hand, die sie benötigte, um die Erfahrungen der Mitglieder in einem Dashboard zu organisieren, Spenden und Mitgliedsbeiträge zu sammeln, eine Karte der Long Cvid Zentren in Italien zu erstellen und wöchentliche Online-Sitzungen für PatientInnen zu organisieren, um Gleichgesinnte zu treffen. Mit Hilfe von Mama Health konnte Morena sogar ein Poster an viele Long Covid Zentren schicken, damit diese die Vereinigung bekannt machen konnten.
Die neue AILC
Mit dem Beitritt zu mama health gewann der Verband an Bedeutung und konnte seine Aufgaben wahrnehmen:
- Das Bewusstsein schärfen: Die fesselnde Geschichte von Morena, die von vielen anderen PatientInnen geteilt wird, sorgt in ganz Italien für Aufmerksamkeit.
- Zusammenarbeit mit Forschungseinrichtungen: Die gesammelten Erfahrungen waren hilfreich für Ärzte und Forscher, die mehr über die Long Covid Patient Journey erfahren wollten.
- Interaktion mit medizinischen Experten: ÄrztInnen und Forschende haben begonnen, aktiv an Videokonferenzen mit PatientInnen auf der Plattform teilzunehmen und aktuelle Informationen und Einblicke auf Long Covid zu liefern.
- Blühende PatientenCommunity: Immer mehr Menschen wollten der Vereinigung beitreten, um ihren Beitrag zu leisten und wertvolle Erkenntnisse für den täglichen Umgang mit ihrer Long Covid zu gewinnen.
Morena's Gedanken
Der Erfolg hat alle Erwartungen von Morena übertroffen. Sie bedankt sich für die Hilfe und Unterstützung, die sie erhalten hat, und sagt:
Ohne die Hilfe von mama health hätte ich nicht gewusst, wo ich anfangen soll. Die Art und Weise, wie die Plattform geschaffen wurde, und die Organisation und Kommunikation von Veranstaltungen sind hervorragend, weil sie benutzerfreundlich und für jeden zugänglich ist. Sie ist sehr gut aufgebaut, so dass jeder, der dazukommt, sofort versteht, worum es uns geht. Sie waren sehr effektiv; insgesamt würde ich es als fantastisch bezeichnen!
Morena pflegte zu sagen:
Wir sind ein offenes Buch, aber niemand liest uns...
Mit mama health hofft sie, dass das Buch ordnungsgemäß herausgegeben wird. Sie wünscht sich, dass es in der Welt der Wissenschaft veröffentlicht wird, um endlich die Bedürfnisse der PatientInnen zu verstehen und auf sie einzugehen.
Die häufigsten Komorbiditäten
Der Begriff Komorbidität bezieht sich auf das Vorhandensein einer oder mehrerer Gesundheitszustände zusätzlich zu einer Hauptkrankheit. Im Fall von Myasthenia gravis sind Komorbiditäten andere Erkrankungen, die eine Person zusammen mit Myasthenia gravis haben kann. Dies hilft uns zu verstehen, dass jeder Mensch seine eigene, einzigartige Geschichte hat, die aus persönlichen Erfahrungen besteht, die man hören und verstehen muss. Die Beziehung zwischen Myasthenie und anderen Krankheiten kann in beide Richtungen gehen. Einige Krankheiten können sich aufgrund von Myasthenie entwickeln, während andere bereits vorhanden sein können und die Entwicklung oder das Fortschreiten von Myasthenia gravis beeinflussen. Der Zusammenhang zwischen Myasthenia gravis und anderen Krankheiten ist kompliziert und hängt von verschiedenen Faktoren ab, z. B. von der Genetik, der Umwelt, der Lebensweise und der medizinischen Behandlung. Im Folgenden werden die von PatientInnen am häufigsten genannten Komorbiditäten aufgeführt:
✋Entdecke die häufigsten Behandlungen und mehr
- Ausführliche Informationen über Myasthenie
- Konsultationen mit fachkundigen Ärzten, die bereit sind, deine Fragen zu beantworten
- Die Möglichkeit, qualifizierte Zentren und Spezialisten für Myasthenie zu finden
- Die Möglichkeit, qualifiziertes Personal zu finden ein Forum zum Austausch von Unterstützung und Erfahrungen mit der PatientenCommunity Zentren und Spezialisten für Myasthenie
- Aktuelle Informationen über die neuesten Entdeckungen in der medizinischen und wissenschaftlichen Forschung im Hinblick auf Fortschritte bei der Behandlung und Heilung
