Du bist mit deiner Endometriose nicht allein.

Werde Teil der Plattform mama health. Gemeinsam mit Prof. Dr. Sylvia Mechsner vom Endometriose-Zentrum der Charité - Universitätsmedizin bauen wir die größte Wissensdatenbank aus Erfahrungsberichten von Endometriose- und Adenomyose-Betroffenen auf.

Hier findest du einen sicheren Raum, in dem du deine Geschichte erzählen und dich bald mit anderen Betroffenen austauschen kannst.

Diese Partner vertrauen uns:
Prof. Dr. Sylvia Mechsner,
Leiterin des Endometriosezentrums der Charité

Lernen aus Patientengeschichten

Wusstest du, dass es laut Forschung im Schnitt 10 Jahre dauert, bis Endometriose-Betroffene eine Diagnose erhalten?

Endometriose ist nach wie vor ein Tabuthema in der Gesellschaft. Ein Problem ist die mangelnde Datenlage. Deshalb ist beispielsweise die genaue Abfolge der Ereignisse bis zur Diagnosestellung zum größten Teil unbekannt.

Es ist Zeit, dies zu ändern!

In dieser Studie wollen wir die gesamte Leidensgeschichte von Endometriose-Betroffenen untersuchen. Deine Geschichte kann maßgeblich dazu beitragen, endlich Licht ins Dunkel zu bringen.

"Meine Ärztin - und manchmal sogar meine Familie - verstehen mich nicht. Zu sehen, dass es andere gibt, die mit den gleichen Herausforderungen konfrontiert sind, gibt mir Hoffnung."

Laura

Endometriose-Betroffene

Unterstütze die Forschung

Teile deine Erfahrungen und trage direkt zur Endometriose-Forschung bei.

Verfolge deine eigene Journey

Visualisiere deine Leidensgeschichte und Meilensteine in einer einfachen Zeitleiste, die du mit jedem teilen kannst, den du möchtest.

Halte deine Geschichte auf dem neuesten Stand

Halte deine Leidensgeschichte aktuell, indem du immer neue Ereignisse hinzufügst.

Lerne von anderen Betroffenen

Vergleiche deine Leidensgeschichte mit der Geschichte von anderen und lerne aus deren Erfahrungen.

Gegenseitige Unterstützung

Verbinde dich mit einer wachsenden Endometriose-Community.

Sei über neue Entdeckungen informiert

Bleib auf dem Laufenden über die neuesten Erkenntnisse in der Endometriose-Forschung.

Häufig gestellte Fragen

Wer oder was ist "mama health"?

Mama health ist ein Berliner Gesundheits-Startup mit dem Ziel, PatientInnen mit sehr ähnlichen Geschichten und Verläufen zu helfen, sich zu finden, auszutauschen und voneinander zu lernen.

Wir sammeln Patientengeschichten und aggregieren Daten, um umfassende Visualisierungen zu erstellen, die dir helfen könnten, deine Leidensgeschichte besser zu verstehen und von anderen zu lernen. Du kannst dich auch mit einer Community von Betroffenen in Verbindung stellen, die deine Erfahrungen verstehen und Unterstützung bieten können.

Ich habe keine bestätigte Endometriose. Kann ich trotzdem teilnehmen?

Ja! Die Studie ist offen für alle im deutschsprachigen Raum, bei denen eine Diagnose oder Verdacht auf Endometriose oder Adenomyose besteht.

Wird meine persönliche Information vertraulich behandelt?

Unbedingt. Wir legen höchsten Wert auf die Privatsphäre und Vertraulichkeit deiner persönlichen Informationen. Du entscheidest letztlich, welche Gesundheitsdaten (insbesondere Symptome, Medikamente, Behandlung usw.) du mituns teilst. Alle gesammelten Daten werden anonymisiert, aggregiert, und auf deutschen Servern verschlüsselt gespeichert, um sicherzustellen, dass deine Identität geschützt bleibt.

Sind die Informationen auf mama health medizinische Ratschläge?

Die auf mama health bereitgestellten Informationen sollten nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung oder Diagnose angesehen werden. Wenn du medizinische Fragen oder Bedenken hast, solltest du dich an eine/n qualifizierten Arzt:in wenden, um eine angemessene Beratung und Behandlung zu erhalten.

Wer hat Zugang zu den Informationen in der Endometriose-Wissensdatenbank?

Unser Ziel ist es, mit Hilfe dieser Informationen die Gesamtsituation zu verbessern. Dazu halten wir es für unerlässlich, dass alle Akteure im Gesundheitswesen von diesen Informationen lernen: Andere Betroffene, die Wissenschaft(pseudonymisiert) und Unternehmen des Gesundheitswesens(anonymisiert). Wir stellen sicher, dass keine direkten Rückschlüsse auf dich als Person möglich sind.

Wie kann ich mich mit anderen Betroffenen auf mama health vernetzen?

mama health bietet verschiedene interaktive Möglichkeiten wie Diskussionsforen, Supportgruppen und Communitysveranstaltungen, um den Kontakt zu anderen Betroffenen zu ermöglichen. Du kannst relevanten Gruppen beitreten, an Diskussionen teilnehmen und deine Erfahrungen teilen

Kann ich den Verlauf der Studie verfolgen?

Sobald du dich für die Studie registriert und ein mama health Konto erstellt hast, erhältst du Zugang zu dem 'Dashboard', mit den Visualisierungen und Erkenntnissen, die sich auf den akkumulierten Endometriose-Geschichten beziehen. Diese Erkenntnisse werden dir dabei helfen, deine eigene Leidensgeschichte im Vergleich zu anderen zu verstehen und Muster oder Trends zu erkennen.

Was passiert mit meinen Daten, wenn ich mich entscheide, nicht mehr an der Studie teilzunehmen?

Du kannst deine Teilnahme an der Studie jederzeit widerrufen und auch deine Daten auf der Plattform mama health jederzeit löschen lassen. Den Großteil deiner Daten kannst du in deinem Login einsehen. Weitere Informationen dazu sowie unsere vollständige Datenschutzerklärung kannst du einsehen, wenn du dich für die Studie anmeldest.

Wie finanziert sich mama health?

Mama health ist ein Berliner Health-Start-up für chronische PatientInnen und ihre Communities. Die Nutzung unserer Plattform ist kostenlos und soll es auch bleiben. Das dabei entstehende Wissen zu den Erfahrungen der Betroffenen (die sogenannte "Patient Journey" oder "Patientengeschichte") ist relevant für Firmen und Institutionen der Gesundheitsbranche, die damit ihre Entscheidungen zu Produkten, Dienstleistungen und Regulationen optimieren. Die Zusammenarbeit mit diesen Klienten finanziert die Plattform.

Wichtig: Wir geben dabei nie personengebundenen Daten weiter, sondern nur die aggregierten / anonymisierten Informationen. Im Rahmen dieser Studie validieren wir unseren Ansatz und wollen gemeinsam mit der Charité wissenschaftlich publizieren.

Noch Fragen?

Wenn du Fragen hast oder Hilfe benötigst, kannst du dich über das untenstehende Kontakt-Tastenfeld an unser Support-Team wenden. Wir sind für dich da!

Teile deine Geschichte heute mit uns.